¡¡¡Nos presentamos!!!

Empezamos este blog presentándonos: Estas somos Carol y mamá. Y esta es una de nuestras fotos favoritas 😍😍😍

Es en septiembre de 2018, poco antes de debutar con el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus. Aunque el diagnóstico en firme no llegaría hasta el 31 de octubre de 2018.

Poco a poco… Parecía que la cosa mejoraba

Con nuestro diagnóstico de «Ataxia Aguda» nos fuimos a casa con más miedo que vergüenza. De hecho, ese fin de semana mamá le había regalado como regalo de Reyes a papá irse al Oktoberfest con sus amigos… Y se quedó compuesto y sin novia. Como diría él… Daños colaterales.

Día a día estábamos con mil ojos observándola y comprobando que efectivamente, aunque muy lento, mejoraba.

Como medida preventiva, nos dijeron que no fuera a la guarde para evitar virus. Así que… ¡Tenía ayudante nueva en casa!

Muy muy lento, pero sí que parecía que cada vez caminaba mejor. Así que con el sustazo en el cuerpo decidimos irnos de casa rural con unos amigos a pasar el Puente del Pilar.

Casi casi, seguía el ritmo de los demás. Habíamos tenido que volver a sacarle el carrito para trayectos un poco más largos pero bueno, empezábamos a verlo normal y convivíamos con ello perfectamente dando por hecho que como mucho en dos meses estaría perfecta, tal y como nos dijeron los médicos.

2019 no iba a ser como esperábamos

Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.

Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.

¿Qué pasó?

Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».

No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.

Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:

🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…

¡¡¡Algo no iba bien!!!

Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.

Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.