Síndrome de Opsoclonus Mioclonus
"No siempre podemos elegir la música que nos pone la vida, pero sí cómo bailarla 💃💃💃"
Empezamos este blog presentándonos: Estas somos Carol y mamá. Y esta es una de nuestras fotos favoritas 😍😍😍
Es en septiembre de 2018, poco antes de debutar con el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus. Aunque el diagnóstico en firme no llegaría hasta el 31 de octubre de 2018.
Con nuestro diagnóstico de «Ataxia Aguda» nos fuimos a casa con más miedo que vergüenza. De hecho, ese fin de semana mamá le había regalado como regalo de Reyes a papá irse al Oktoberfest con sus amigos… Y se quedó compuesto y sin novia. Como diría él… Daños colaterales.
Día a día estábamos con mil ojos observándola y comprobando que efectivamente, aunque muy lento, mejoraba.
Como medida preventiva, nos dijeron que no fuera a la guarde para evitar virus. Así que… ¡Tenía ayudante nueva en casa!
Muy muy lento, pero sí que parecía que cada vez caminaba mejor. Así que con el sustazo en el cuerpo decidimos irnos de casa rural con unos amigos a pasar el Puente del Pilar.
Casi casi, seguía el ritmo de los demás. Habíamos tenido que volver a sacarle el carrito para trayectos un poco más largos pero bueno, empezábamos a verlo normal y convivíamos con ello perfectamente dando por hecho que como mucho en dos meses estaría perfecta, tal y como nos dijeron los médicos.
Sí, esos que todos los niños tienen según salen por la puerta de la guarde… ¡¡¡Esos!!! Entran sanos como peras y salen con unas velas que llegan hasta el suelo.
Hasta este punto los únicos síntomas que presentaba Carol eran: babeo continuo como podéis ver en la foto de abajo e inestabilidad en la marcha que poco a poco parecía ir corrigiéndose.
Pero… A raíz de los mocos, apareció un nuevo síntoma, y es que cada vez que se ponía nerviosa o se enfadaba … Sus ojos se movían de manera caótica.
A continuación os pongo un vídeo para que veáis a lo que me refiero, en redes no he sido capaz de compartirlo porque sólo recordarla así… Me descompone.
Muchos me han preguntado en redes que cómo tengo tantos vídeos y fotos de lo ocurrido y os diré que os puedo asegurar que masoca no soy, pero es la única manera de que los médicos puedan ver todo lo que yo les cuento que le pasa. Los enanos en cuanto ven una bata blanca se asustan y no colaboran nada. Sobre todo al principio, ahora Carol como ya lleva tantos ingresos… El hospital es como su segunda casa y adora a sus médicos y enfermeros pero al principio… Es súper importante que lo grabéis todo.
Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.
Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.
¿Qué pasó?
Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».
No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.
Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:
🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…
¡¡¡Algo no iba bien!!!
Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.
Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.
Ha pasado mucho tiempo sin escribir pero la Covid-19 nos ha parado en todos los sentidos y justo me quedé en un punto que quizá si hubiera escrito antes hubiera ayudado a mucha más gente porque por primera vez en mucho tiempo, me sentí más preparada que el resto de la gente porque yo llevaba lidiando con esto de gestionar la incertidumbre casi dos años.
Y es que… Hay muchas cosas que son complicadas de gestionar, para que nos vamos a engañar.
Pero para mí, una de las más complicadas, ha sido la gestión de la incertidumbre.
Más cuando al principio parecía que iba todo tan rodado.
Pero… Lógicamente, los médicos siempre se quieren cuidar en salud y no precipitarse. Esta frase es muy bonita pero difícil de asimilar.
En mi caso, el fallo inicial fue pensar en el corto-medio plazo y qué pasaría. Me angustiaba mucho y a la vez cuando veía que se cumplían plazos pero no se cumplían mis expectativas… Me frustraba.
Me costó, pero una vez que decidí olvidar el horizonte temporal. La cosa empezó a ir MUCHO MEJOR.
De hecho, es inevitable pero, cuando alguien con toda su buena intención te dice: «Ánimo, que ya está hecho» o «Venga que ya queda poco» NO!!! ERROR!!! Queda uno tratamiento menos pero sin limitarlo en cuantía ni en tiempo. Porque al final si no… Es inevitable frustrarse.
Así que mi consejo es que si vives algo así no pienses en cuánto queda. Lo importante es que estén bien y mejoren. Al final…. TODO LLEGA!!!