Tratamiento

¿Cómo se trata el SOM (Síndrome Opsoclonus Mioclonus)?

Ojo a esto, hablo siempre de nuestro caso y bajo nuestra experiencia personal. Si la causa hubiera sido otra… El tratamiento también.

Desde el minuto cero fue tratada como autoinmune y los resultados no han podido ser mejores.

¿En qué consiste el tratamiento?

Inicialmente le infundían dos días de inmunoglobulinas y tres de corticoides.

Al principio nos tirábamos allí una semana ingresados casi ya que las inmunoglobulinas son muy fuertes, pueden dar reacción y tardan mucho tiempo en pasar.

El caso de los corticoides, son para bajar la posible inflamación que ella pudiera tener.

¡¡¡MUY IMPORTANTE!!!

Cuidado, con cómo los administren. Si se ponen «en bolo» (directamente con una jeringa) puede ponerles muy irascibles, rabiosos… ¡Se transforman! A Carol le han sentado siempre fatal así y cuando nos dimos cuenta siempre insistimos en que se lo pasen con suero en 20-30 minutos y mano de Santo.

Dado que tuvo una recaída en enero de 2019 porque fueron muy optimistas y empezaron a bajarle la medicación muy rápido, hizo falta que le suministraran «Rituximab», hubo un antes y un después a esta medicación a pesar de todos los efectos secundarios que esta implicaba.