Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Informativos Telemadrid se mostró interesado en la enfermedad de Carol.
Muchísimas gracias al equipo de informativos de fin de semana por darle visibilidad.
Con nuestra historia queremos concienciar acerca de las #EnfermedadesRaras y arrojar esperanza a las familias que las sufren. Es un proceso muy duro y si podemos ayudar a otras familias con nuestro testimonio…
En especial a Nacho Calzada y Jose por hacerlo todo tan fácil🤗🤗🤗
Empezamos este blog presentándonos: Estas somos Carol y mamá. Y esta es una de nuestras fotos favoritas 😍😍😍
Es en septiembre de 2018, poco antes de debutar con el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus. Aunque el diagnóstico en firme no llegaría hasta el 31 de octubre de 2018.
Una tiene un defecto de serie y es acordarse de todas y cada una de las fechas importantes o no que se den en su vida y como podréis imaginar… Aunque me encantaría poder borrarlo de mi memoria, el mes de septiembre de 2018, jamás lo podré olvidar, y es que fue en este mes cuando empezamos a estar día sí y día también en el hospital.
Carol siempre ha sido una niña muy alegre y muy viva. No para ni un segundo, en cambio, este mes de pronto no quería andar y sólo quería que la cogiéramos en brazos. Pasó de ser la que tiraba de su clase en la guarde a no querer separarse de su profe y no querer ver el patio ni en pintura…
Al principio, evidentemente piensas que será algo pasajero y que se le pasará pero cuando ves que cada vez va a más y que su propia profe está muy preocupada por ella porque es incapaz de seguir el ritmo de la clase… En este punto, 🚨¡¡¡Saltan todas las alarmas!!!🚨
Por cercanía acudimos al hospital más cercano al que solemos acudir para urgencias tipo otitis y demás, pero cansados de no tener ninguna respuesta y no ver mejoría… Optamos por irnos directamente al Hospital Niño Jesús de Madrid.
El 17 de septiembre de 2018, sin saberlo empezaba una nueva y complicada etapa en nuestras vidas.
Acudíamos al Hospital Niño Jesús desesperados buscando respuestas ante lo que le pasaba a nuestra hija Carol. Ya que día tras día, lejos de mejorar, empeoraba.
Según entramos por la puerta le hicieron una punción lumbar. Dada la situación y que querían tener los resultados lo antes posible, se la hicieron en el mismo box de Urgencias. No me considero una persona floja, la verdad, pero sí que os diré que espero no tener que volver a presenciar algo así en mi vida. Ver cómo sufre y no poder hacer nada por consolarla… Les anestesian, pero… Hasta que les hace efecto, es una agonía. Además, hay niños que se duermen plácidamente y que se despiertan tal cual. No es el caso de Carol, a ella le sientan fatal y se duermen histérica y se levanta más histérica todavía. Con el problema añadido de que en este tipo de pruebas, luego tienen que permanecer tumbados 24 horas o los dolores de cabeza que pueden tener son insoportables. Con una niña de dos años… Imaginaros para que estuviera quieta tumbada 24 horas. Prácticamente misión imposible (y por desgracia, más tarde tendrían que volver a repetirle esta prueba).
Además, le hicieron todo tipo de analíticas para descartar patologías graves (de nuevo todas las analíticas salieron bien y lo peor se iba descartando).
Estuvimos en el hospital una semana aisladas, ya que lo único que salió positivo es un Rinovirus y como estábamos en la sala de neonatos, eso en un bebé puede ser letal. Ya no es sólo lo que llevas tú de serie sino lo que puedas coger en el hospital.
Las horas se hacen día en los ingresos y más para lo pequeños. En este primero con el móvil, sus puzzles y snapchat, fueron suficientes, en posteriores ya os iremos contando cómo nos las vamos apañando.
Lo dije en su día y lo sigo pensando: Los besos lo curan TODO!!!!
Pasada la semana, como todas las pruebas daban normales y la ataxia parecía ir mejorando… Nos dieron el alta. Nuestro diagnóstico inicial era el de «Ataxia Aguda».
Nuestras expectativas en este momento: Estábamos ante un proceso lento pero en 1 mes como mucho 2, Carol debería estar normal y volver a hacer su vida normal. Sólo deberíamos volver al hospital si veíamos que retrocedía. En ese punto, sin dejar pasar más tiempo debíamos ir de nuevo a Urgencias.
Con nuestro diagnóstico de «Ataxia Aguda» nos fuimos a casa con más miedo que vergüenza. De hecho, ese fin de semana mamá le había regalado como regalo de Reyes a papá irse al Oktoberfest con sus amigos… Y se quedó compuesto y sin novia. Como diría él… Daños colaterales.
Día a día estábamos con mil ojos observándola y comprobando que efectivamente, aunque muy lento, mejoraba.
Como medida preventiva, nos dijeron que no fuera a la guarde para evitar virus. Así que… ¡Tenía ayudante nueva en casa!
Muy muy lento, pero sí que parecía que cada vez caminaba mejor. Así que con el sustazo en el cuerpo decidimos irnos de casa rural con unos amigos a pasar el Puente del Pilar.
Casi casi, seguía el ritmo de los demás. Habíamos tenido que volver a sacarle el carrito para trayectos un poco más largos pero bueno, empezábamos a verlo normal y convivíamos con ello perfectamente dando por hecho que como mucho en dos meses estaría perfecta, tal y como nos dijeron los médicos.
Sí, esos que todos los niños tienen según salen por la puerta de la guarde… ¡¡¡Esos!!! Entran sanos como peras y salen con unas velas que llegan hasta el suelo.
Hasta este punto los únicos síntomas que presentaba Carol eran: babeo continuo como podéis ver en la foto de abajo e inestabilidad en la marcha que poco a poco parecía ir corrigiéndose.
Pero… A raíz de los mocos, apareció un nuevo síntoma, y es que cada vez que se ponía nerviosa o se enfadaba … Sus ojos se movían de manera caótica.
A continuación os pongo un vídeo para que veáis a lo que me refiero, en redes no he sido capaz de compartirlo porque sólo recordarla así… Me descompone.
Muchos me han preguntado en redes que cómo tengo tantos vídeos y fotos de lo ocurrido y os diré que os puedo asegurar que masoca no soy, pero es la única manera de que los médicos puedan ver todo lo que yo les cuento que le pasa. Los enanos en cuanto ven una bata blanca se asustan y no colaboran nada. Sobre todo al principio, ahora Carol como ya lleva tantos ingresos… El hospital es como su segunda casa y adora a sus médicos y enfermeros pero al principio… Es súper importante que lo grabéis todo.