¡Bienvenido!

Dada la experiencia vivida, nos hemos visto en la obligación de compartirlo. Al tratarse de una enfermedad tan rara… Y yo, me he visto tan perdida y me ha faltado tanta información… Que si puedo con mi experiencia ayudar a otras familias… ¡¡¡Nos daremos por satisfechos!!!

Inicialmente, hablaremos en particular de la enfermedad autoinmune de mi hija Carolina (Síndrome de Opsoclonus Mioclonus) pero quiero aprovechar la página para darle más visibilidad a las Enfermedades Raras en general así como ayudar a las familias que por desgracia su día a día es convivir con una enfermedad y pasar mucho tiempo en el hospital.

Para abrir boca os dejamos una entrevista que nos hicieron hace unas semanas para #GenteCorriente

Nuestro lema

Desde que debutamos con todo esto esta es nuestra filosofía de vida:

«No siempre podemos elegir la música que nos pone la vida, pero sí cómo bailarla 💃💃💃»

https://www.instagram.com/p/B474-MJCT1E/

Nuestra experiencia

Convivir con una enfermedad siempre es complicado pero si además es un hijo el que la padece se hace todavía más difícil.

Un pensamiento humano y que es el que a mí personalmente se me pasó por la cabeza es, qué había hecho mal. Si habría sido algo en el embarazo, si habría sido alguna vacuna, si habría sido… Se me ocurrieron infinidad de cosas y siempre entonando el «mea culpa».

Y sí, es verdad que sin dudarlo te cambiarías por ellos y piensas que ojalá te pasara a ti lo que fuera pero que ella estuviera sana. Y es que… Si lo pensamos fríamente, es anti natura, un niño jamás debería pasar por algo así pero… La realidad es que pasa y cuanto antes lo asumamos y actuemos en consecuencia, mejor para nuestro pequeño.

Pasamos por diferentes momentos, obviamente, yo siempre quiero enfocarlo desde la positividad y la superación de la misma. Porque sí, estoy convencida de que mi gordita antes o después no necesitará medicación y podrá hacer vida absolutamente normal. Lo que no quita para que haya sido un año y medio muy complicado: entrando y saliendo del hospital todos los meses, ejerciendo de enfermera para pasar menos tiempo en el hospital, haciendo encaje de bolillos con su hermano mayor porque a ella no la podía meter en el colegio por estar inmunodeprimida, montando nuestras propias rutinas para que las estancias en el hospital fueran divertidas…

Pero lo peor sin duda alguna: La gestión de la incertidumbre, a mí algo que me ha funcionado (y lo he aprendido porque primero me frustré con ello), es no ponerme ningún horizonte temporal. Cuando lo compartes una frase muy habitual es: «vamos que ya no queda nada» o «ya está hecho». Ojalá!!! jeje, cada vez que vamos al hospital yo pienso… UNA MENOS!!! ¿De cuántas? Ni idea, pero cada vez estamos más cerca de cumplir nuestro objetivo. Si todo sigue así, en abril de 2020 Carol ya estará sin corticoides y sólo nos quedará bajar las inmunoglobulinas. ¡Ya hemos pasado lo más difícil! 💪💪💪

Si algo he aprendido de todo esto es que nos tenemos que fiar de nuestras percepciones. Si detectamos que algo no va bien, es que no va bien. Es duro asimilarlo y al principio jamás imaginarías que lo que le ocurre a tu hija es una enfermedad de esta índole pero ante signos de alerta, salid corriendo hacia vuestro hospital de referencia ya que los minutos cuentan. Cuanto antes empecemos con el tratamiento antes podremos atajar la enfermedad.

SOM

El Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) es una enfermedad neurológica rara caracterizada por movimientos oculares que causan que los ojos se muevan rápido en todas las direcciones (opsoclono), contracciones musculares repentinas (sacudidas mioclónicas), falta de coordinación (ataxia), irritabilidad, y trastornos del sueño.

Para ser diagnosticada tienen que cumplirse 3 de las 5 características citadas anteriormente.

El inicio suele ser brusco y severo. La enfermedad puede durar mucho tiempo (incluso ser crónica).

En en alto porcentaje de casos el SOM es causado por la presencia de tumores llamados «neuroblastomas», o después de una infección viral o bacteriana.

Cuando hay un tumor se hace cirugía para retirarlo y a veces también se necesita quimioterapia y/o radiación.

¿Dónde acudir?

Otra decisión importantísima, es dónde llevar a nuestros hijos cuando vemos que algo no va bien.

La primera vez fuimos a Urgencias de un hospital cercano (no voy a mencionar) y cansados de ir y que nos mandaran a casa o escuchar que nos dijeran: «es que la voy a ingresar y hasta dentro de dos días no hay neurólogos infantiles»… Después de eso, no nos lo pensamos dos veces y nos fuimos al Niño Jesús. Y no podemos estar más contentos de la decisión tomada.

Según entramos por la puerta le hicieron todo tipo de pruebas: analíticas de todos los tipos, punción lumbar, resonancia magnética y un largo etc…

Los neurólogos del hospital son de 1️⃣0️⃣: En especial la Dra. María Jiménez que siempre nos ha explicado todo de manera que lo pudiéramos entender.
La Dra. Cantarín y el Dr. Gutiérrez-Solana también son increíbles.