2019 no iba a ser como esperábamos

Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.

Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.

¿Qué pasó?

Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».

No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.

Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:

🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…

¡¡¡Algo no iba bien!!!

Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.

Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.

Necesitábamos un tratamiento de choque

Ante la aparición de nuevo de los síntomas… Llamamos a sus neurólogos y una vez más la atendieron y vieron al momento (atención de 10, siempre), deliberaron qué hacer con ella y dada la recaída se dieron cuenta de que a pesar de que la recuperación había sido casi milagrosa… Carol estaba peor de lo que se pensaban, así que había que hacer un tratamiento de choque y es aquí donde entra en juego el ya mencionado «RITUXIMAB».

Un médico lo explicaría mejor que yo pero básicamente lo que hizo ese medicamento en 3 dosis que le administraron, fue matar todos sus linfocitos B, quedando totalmente inmunodeprimida.

Durante un mes, fue «niña-burbuja», no podía meterla en ningún sitio cerrado y por supuesto, no exponerla a ningún tipo de virus. Con un hermano mayor… Os podréis imaginar el panorama.

Posteriormente, hasta que pasaron seis meses había que evitar estar con gente mala y niños. Por supuesto, a la guarde no pudo volver.

Con el Rituximab… Llegó el aislamiento

Al estar inmunodeprimida, cuanto menos estuviéramos en el hospital, mejor. Y fue en este punto en el que me ofrecieron suministrarle yo las dosis de corticoides en casa.

De esta manera, sólo pasaríamos en el hospital lo estrictamente necesario, que era el tiempo que tardaban las inmunoglobulinas en pasar. Si todo iba bien y rápido, al hacer noche en el hospital, en día y medio estábamos en nuestra casita.

La logística familiar en este punto se vio muy afectada. Por las mañanas papá podía llevar siempre al hermanito pero para traerle, yo no podía meterme en el colegio con ella. Así que… Tocó tirar de familiares y amigos. Y a eso, había que añadirle las extraescolares.

Tenía la sensación constante de estar todo el día pidiendo favores y de no llegar a nada. Aunque por suerte contamos con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos hicieron estos seis meses, mucho más llevaderos 😊😊😊

Menos mal que todo esto pasó hace un año

Está visto que las cosas siempre pueden ser peores, y es que con todo esto del Coronavirus en casa ha sido inevitable pensar en cómo estábamos hace justo un año.

Llega a pasarnos todo esto año en vez de el pasado y estaríamos en un sinvivir. Vamos viviríamos en cuarentena. Gracias a Dios, ahora mismo Carol tiene su sistema inmune al 100% y este virus parece que a los niños no les afecta. Así que… Estamos más que tranquilos.

Ahora bien, nos esperan a todos los papis unos días muy divertidos, ¿ya tenéis los recursos preparados?

Por lo pronto, nosotras nos vamos a poner otro chute de súper poderes para estar a tope 💪💪💪