Enero de 2019 todavía daba mucho más de sí

Nuestro mes de enero todavía daba más de sí. La medicación es tan fuerte que cada dosis de «inmunos» tenían que pincharle dos o tres veces, con el sufrimiento y fobia que esto creaba en la gordita.

Dado que la administración del tratamiento había que hacerlo sí o sí y que sus venitas se rompían y empezaba a ser un drama… Nos plantearon ponerle un «Port a cath», en la foto podéis ver perfectamente lo que es: es un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente. Requiere una pequeña intervención quirúrgica para ponerlo.

De esta manera, ella tiene una vía central tanto para infundir medicación como para extraer sangre en caso necesario y sólo supone un pinchazo cada ingreso.
De nuevo una gran decisión. Los ingresos a partir de entonces han sido de otra manera.

Nuestra historia en Telemadrid

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Informativos Telemadrid se mostró interesado en la enfermedad de Carol.

Muchísimas gracias al equipo de informativos de fin de semana por darle visibilidad.

Con nuestra historia queremos concienciar acerca de las #EnfermedadesRaras y arrojar esperanza a las familias que las sufren. Es un proceso muy duro y si podemos ayudar a otras familias con nuestro testimonio…

En especial a Nacho Calzada y Jose por hacerlo todo tan fácil🤗🤗🤗

Los médicos eran más cautos ahora

Tras la recaída y nuestro primer tratamiento en el nuevo escenario, los médicos eran más conservadores que antes.

Esta vez podía tardar un mes en volver a recuperar la motricidad y volver a estar al 100%.

¿Qué íbamos a hacer un mes con una niña tan grande sin poder andar?

En ese momento se nos volvía a hacer todo un mundo, al no estar los médicos esperanzados, nos lo transmitían inevitablemente a nosotros.

PERO… Una vez más Carolinchi nos demostró que es una campeona y en cuestión de dos o tres días (no recuerdo exactamente, una maravilla que la memoria sea selectiva y sólo nos quedemos con lo bueno) estaba otra vez PERFECTA 💃🏻💃🏻💃🏻

Con el Rituximab… Llegó el aislamiento

Al estar inmunodeprimida, cuanto menos estuviéramos en el hospital, mejor. Y fue en este punto en el que me ofrecieron suministrarle yo las dosis de corticoides en casa.

De esta manera, sólo pasaríamos en el hospital lo estrictamente necesario, que era el tiempo que tardaban las inmunoglobulinas en pasar. Si todo iba bien y rápido, al hacer noche en el hospital, en día y medio estábamos en nuestra casita.

La logística familiar en este punto se vio muy afectada. Por las mañanas papá podía llevar siempre al hermanito pero para traerle, yo no podía meterme en el colegio con ella. Así que… Tocó tirar de familiares y amigos. Y a eso, había que añadirle las extraescolares.

Tenía la sensación constante de estar todo el día pidiendo favores y de no llegar a nada. Aunque por suerte contamos con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos hicieron estos seis meses, mucho más llevaderos 😊😊😊

Llega a nuestras vidas la U.H.A.D

Dado que mi bruji estaba inmunodeprimida los ingresos en el hospital se redujeron a lo estrictamente necesario: 2 días que es lo que tardan las inmunoglobilinas en pasar.

Me ofrecieron la posibilidad de hacérselo yo en casa y ni lo dudé. Eso sí, os puedo asegurar que las primeras veces que lo hice era como si me hubiera corrido un maratón. ¡Qué tensión!

Pero una vez automatizado el proceso… Era coser y cantar. Y ella siempre se ha dejado súper bien.

Así que, después de pasarle las inmunos, me traen el kit completo los enfermeros y médicos de la U.H.A.D y nos vamos a casa con:

✅ Bomba portátil para infundir la medicación (corticoides)
✅ Gel desinfectante de manos
✅ Campo estéril de «Conexión» ➡️ Guantes estériles, toallita desinfectante, gasas y jeringa de suero para limpiar.
✅ Campo estéril de «Desconexión» ➡️ Guantes, toallita desinfectante, gasas, jeringa de suero para limpiar y jeringa de eparina para sellar el porta.

Como podéis ver en la foto, Carol recibe su medicación mientras ve tranquilamente la tele.

Esta unidad es maravillosa, no sólo por la comodidad que implica sino porque tienes un teléfono 24 horas para cualquier incidencia. Sólo lo hemos necesitado una vez pero… Da mucha tranquilidad.