Esta era la pregunta que no podíamos quitarnos de la cabeza y es que… Al ser un porcentaje tan alto de casos los que procedían de un tumor…
Lo bueno, que aunque lo fuera, se extirpaba y listo pero… Esas cinco letras tiene una connotación tan negativa… Sin duda este fue uno de los momentos más duros de nuestra historia. Además, la gammagrafía no se la podían hacer en el Niño Jesús por no tener máquinas y la prueba en sí no es agradable para un mayor… Imaginaros para una niña de dos años. Se me quedó grabado como la auxiliar que nos metió en la máquina se sorprendía porque no se quedaba quieta. ¿Es que acaso un adulto se quedaría quieto viendo como una placa parece que le va a aplastar y te va metiendo en un tubo? Eché mucho de menos la empatía que tienen en el Hospital Niño Jesús. Fueron 45 minutos muuuuy largos pero de nuevo mi princesa a base de mimos y ayuda de la tecnología superó la prueba como una campeona.
La preparación de la misma implica además no poder estar con embarazadas ni con niños. Vamos que al pobre Pepe (hermanito mayor de Carol) le tuvimos que dejar durmiendo fuera de casa. Lógicamente, a él se lo vestimos como una fiesta y así fue. Se quedo en casa de uno de sus mejores amiguitos y para él fue un gran día. Tenemos la gran suerte de contar con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos ha facilitado muchísimo la vida en los momentos más complicados.
Además no sé por qué, yo pensaba que era una prueba que los resultados los daban prácticamente de inmediato y… Va a ser que no, estuvimos diez días esperándolos como agua de mayo.
Eso sí, cuando llegó el día, cuando vimos entrar a la Dra. María Jiménez con una sonrisa de oreja a oreja… Supimos que la bruji no tenía ningún tumor. Todas las pruebas seguían saliendo normales y cada vez estábamos mejor. Como podéis ver en este vídeo ya iba totalmente normal.
Noviembre 2018: Todo iba rodado
Una vez ya descartado el tumor, el ambiente era mucho más relajado. Además, ya habíamos empezado con el tratamiento y no podía ir mejor.
Los médicos al principio no estaban muy optimistas y no nos aseguraban cuándo iba a recuperar la motricidad pero la realidad es que no fue ni cuestión de 24 horas y Carolinchi corría ya como una loca y sin rastro de ataxia.
Así que… Estábamos en el buen camino. Imaginaros lo bien que iba todo que viendo la evolución que tuvo, en diciembre mantendrían el nivel de medicación pero en enero empezarían a bajar la dosis de corticoides. De los 9 que le suministraban al mes, se lo dejarían en 7.
Además, el hospital empezaba a ser como nuestra segunda casa y ella empezaba a estar en su salsa. De hecho, desde que pasamos tanto tiempo allí ella dice que de mayor quiere ser médico para curar a la gente como la están curando a ella, jeje. ¡Me la como!
Todavía a estas alturas cada vez que íbamos al hospital nos tirábamos allí casi una semana ingresados pero poco a poco fuimos montando nuestras rutinas y cada vez se hacía más llevadero.
Nuestras rutinas
Al igual que las tenemos en casa, es bueno tener una serie de rutinas durante los ingresos.
Os contamos las nuestras (cuando eran más largos, ahora no da para tanto y MEJOR):
✅ Nada más llegar mientras mami hace el ingreso, Carol siempre camela a la yaya para comprar algo en la tienda del hospital (somos clientas VIP).
✅ Una vez instaladas, como las primeras horas no nos podemos mover porque la medicación puede dar reacción… este es el momento tecnológico: Llevamos el portátil cargado de pelis, el móvil por si queremos hacer puzzles y snaps y también cuentos para pintar que nos encanta.
✅ En cuanto que nos podemos mover… Surfeamos por el hospital 🏄♀️
✅ Comemos prontito y nos echamos una buena siesta para que se pase todo más rápido.
✅ Echamos unas canastas 🏀
✅ Nos vamos a la cafetería a tomar un helado. Da igual la época del año, esto es un MUST 🍦
✅ Nos vamos al teatro. A las 18 siempre montan algo chulo para los niños en el hospital (pelis, manualidades, espectáculos de magia…)
✅ Y ya cenita y a dormir… Y vuelta a empezar 🤣🤣🤣
2019 no iba a ser como esperábamos
Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.
Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.
¿Qué pasó?
Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».
No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.
Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:
🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…
¡¡¡Algo no iba bien!!!
Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.
Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.
Necesitábamos un tratamiento de choque
Ante la aparición de nuevo de los síntomas… Llamamos a sus neurólogos y una vez más la atendieron y vieron al momento (atención de 10, siempre), deliberaron qué hacer con ella y dada la recaída se dieron cuenta de que a pesar de que la recuperación había sido casi milagrosa… Carol estaba peor de lo que se pensaban, así que había que hacer un tratamiento de choque y es aquí donde entra en juego el ya mencionado «RITUXIMAB».
Un médico lo explicaría mejor que yo pero básicamente lo que hizo ese medicamento en 3 dosis que le administraron, fue matar todos sus linfocitos B, quedando totalmente inmunodeprimida.
Durante un mes, fue «niña-burbuja», no podía meterla en ningún sitio cerrado y por supuesto, no exponerla a ningún tipo de virus. Con un hermano mayor… Os podréis imaginar el panorama.
Posteriormente, hasta que pasaron seis meses había que evitar estar con gente mala y niños. Por supuesto, a la guarde no pudo volver.