¡¡¡Nos presentamos!!!

Empezamos este blog presentándonos: Estas somos Carol y mamá. Y esta es una de nuestras fotos favoritas 😍😍😍

Es en septiembre de 2018, poco antes de debutar con el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus. Aunque el diagnóstico en firme no llegaría hasta el 31 de octubre de 2018.

Septiembre 2018: Las visitas al hospital se hacen demasiado frecuentes

Una tiene un defecto de serie y es acordarse de todas y cada una de las fechas importantes o no que se den en su vida y como podréis imaginar… Aunque me encantaría poder borrarlo de mi memoria, el mes de septiembre de 2018, jamás lo podré olvidar, y es que fue en este mes cuando empezamos a estar día sí y día también en el hospital.

Carol siempre ha sido una niña muy alegre y muy viva. No para ni un segundo, en cambio, este mes de pronto no quería andar y sólo quería que la cogiéramos en brazos. Pasó de ser la que tiraba de su clase en la guarde a no querer separarse de su profe y no querer ver el patio ni en pintura…

Al principio, evidentemente piensas que será algo pasajero y que se le pasará pero cuando ves que cada vez va a más y que su propia profe está muy preocupada por ella porque es incapaz de seguir el ritmo de la clase… En este punto, 🚨¡¡¡Saltan todas las alarmas!!!🚨

Por cercanía acudimos al hospital más cercano al que solemos acudir para urgencias tipo otitis y demás, pero cansados de no tener ninguna respuesta y no ver mejoría… Optamos por irnos directamente al Hospital Niño Jesús de Madrid.

Nuestro primer ingreso

El 17 de septiembre de 2018, sin saberlo empezaba una nueva y complicada etapa en nuestras vidas.

Acudíamos al Hospital Niño Jesús desesperados buscando respuestas ante lo que le pasaba a nuestra hija Carol. Ya que día tras día, lejos de mejorar, empeoraba.

Según entramos por la puerta le hicieron una punción lumbar. Dada la situación y que querían tener los resultados lo antes posible, se la hicieron en el mismo box de Urgencias. No me considero una persona floja, la verdad, pero sí que os diré que espero no tener que volver a presenciar algo así en mi vida. Ver cómo sufre y no poder hacer nada por consolarla… Les anestesian, pero… Hasta que les hace efecto, es una agonía. Además, hay niños que se duermen plácidamente y que se despiertan tal cual. No es el caso de Carol, a ella le sientan fatal y se duermen histérica y se levanta más histérica todavía. Con el problema añadido de que en este tipo de pruebas, luego tienen que permanecer tumbados 24 horas o los dolores de cabeza que pueden tener son insoportables. Con una niña de dos años… Imaginaros para que estuviera quieta tumbada 24 horas. Prácticamente misión imposible (y por desgracia, más tarde tendrían que volver a repetirle esta prueba).

Además, le hicieron todo tipo de analíticas para descartar patologías graves (de nuevo todas las analíticas salieron bien y lo peor se iba descartando).

Estuvimos en el hospital una semana aisladas, ya que lo único que salió positivo es un Rinovirus y como estábamos en la sala de neonatos, eso en un bebé puede ser letal. Ya no es sólo lo que llevas tú de serie sino lo que puedas coger en el hospital.

Las horas se hacen día en los ingresos y más para lo pequeños. En este primero con el móvil, sus puzzles y snapchat, fueron suficientes, en posteriores ya os iremos contando cómo nos las vamos apañando.

Lo dije en su día y lo sigo pensando: Los besos lo curan TODO!!!!

Pasada la semana, como todas las pruebas daban normales y la ataxia parecía ir mejorando… Nos dieron el alta. Nuestro diagnóstico inicial era el de «Ataxia Aguda».

Nuestras expectativas en este momento: Estábamos ante un proceso lento pero en 1 mes como mucho 2, Carol debería estar normal y volver a hacer su vida normal. Sólo deberíamos volver al hospital si veíamos que retrocedía. En ese punto, sin dejar pasar más tiempo debíamos ir de nuevo a Urgencias.

Pero… llegaron los típicos mocos

Sí, esos que todos los niños tienen según salen por la puerta de la guarde… ¡¡¡Esos!!! Entran sanos como peras y salen con unas velas que llegan hasta el suelo.

Hasta este punto los únicos síntomas que presentaba Carol eran: babeo continuo como podéis ver en la foto de abajo e inestabilidad en la marcha que poco a poco parecía ir corrigiéndose.

Pero… A raíz de los mocos, apareció un nuevo síntoma, y es que cada vez que se ponía nerviosa o se enfadaba … Sus ojos se movían de manera caótica.

A continuación os pongo un vídeo para que veáis a lo que me refiero, en redes no he sido capaz de compartirlo porque sólo recordarla así… Me descompone.

Muchos me han preguntado en redes que cómo tengo tantos vídeos y fotos de lo ocurrido y os diré que os puedo asegurar que masoca no soy, pero es la única manera de que los médicos puedan ver todo lo que yo les cuento que le pasa. Los enanos en cuanto ven una bata blanca se asustan y no colaboran nada. Sobre todo al principio, ahora Carol como ya lleva tantos ingresos… El hospital es como su segunda casa y adora a sus médicos y enfermeros pero al principio… Es súper importante que lo grabéis todo.

En este punto… Había que hacer más pruebas

Ahora ya sí que sí, a 31 de octubre de 2018 nos diagnosticaban el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) ya que Carol presentaba tres de los cinco síntomas que puede tener la enfermedad.

Tocaba hacer un sinfín de pruebas más, entre ellas, resonancia magnética, otra punción lumbar, una ecografía abdominal para ver si se veía el tumor y una gammagrafía. Y es que casi un 70% de los casos de esta enfermedad provienen de un tumor denominado «Neuroblastoma». Ahora lo primordial era descartar el tumor pero como el tratamiento era el mismo tuviera el tumor o no, decidieron anticiparse a los resultados.

Empezaba nuestro primer ciclo de inmunoglobulinas y corticodes:
✅ 2 días de inmunoglobulinas
✅ 3 de corticoides

Como al tratamiento le sumábamos todas las pruebas que había que hacerle… Este fue sin duda el ingreso más duro de todos. Más con el pensamiento de que pudiera tener un tumor con todas sus implicaciones.

La parte positiva de todo esto (que a pesar de los pesares, siempre intentábamos verla), fue ponerle el primer chute de inmunoglobulinas y volver a caminar como si nada. Aquí se me saltaban las lágrimas pero de la alegría.

¡¡¡Tenemos un tratamiento y funciona!!! Todavía no caminaba al 100% y ya quería correr, así es ella.