En este punto… Había que hacer más pruebas

Ahora ya sí que sí, a 31 de octubre de 2018 nos diagnosticaban el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) ya que Carol presentaba tres de los cinco síntomas que puede tener la enfermedad.

Tocaba hacer un sinfín de pruebas más, entre ellas, resonancia magnética, otra punción lumbar, una ecografía abdominal para ver si se veía el tumor y una gammagrafía. Y es que casi un 70% de los casos de esta enfermedad provienen de un tumor denominado «Neuroblastoma». Ahora lo primordial era descartar el tumor pero como el tratamiento era el mismo tuviera el tumor o no, decidieron anticiparse a los resultados.

Empezaba nuestro primer ciclo de inmunoglobulinas y corticodes:
✅ 2 días de inmunoglobulinas
✅ 3 de corticoides

Como al tratamiento le sumábamos todas las pruebas que había que hacerle… Este fue sin duda el ingreso más duro de todos. Más con el pensamiento de que pudiera tener un tumor con todas sus implicaciones.

La parte positiva de todo esto (que a pesar de los pesares, siempre intentábamos verla), fue ponerle el primer chute de inmunoglobulinas y volver a caminar como si nada. Aquí se me saltaban las lágrimas pero de la alegría.

¡¡¡Tenemos un tratamiento y funciona!!! Todavía no caminaba al 100% y ya quería correr, así es ella.

¿Tendría un neuroblastoma?

Esta era la pregunta que no podíamos quitarnos de la cabeza y es que… Al ser un porcentaje tan alto de casos los que procedían de un tumor…

Lo bueno, que aunque lo fuera, se extirpaba y listo pero… Esas cinco letras tiene una connotación tan negativa… Sin duda este fue uno de los momentos más duros de nuestra historia. Además, la gammagrafía no se la podían hacer en el Niño Jesús por no tener máquinas y la prueba en sí no es agradable para un mayor… Imaginaros para una niña de dos años. Se me quedó grabado como la auxiliar que nos metió en la máquina se sorprendía porque no se quedaba quieta. ¿Es que acaso un adulto se quedaría quieto viendo como una placa parece que le va a aplastar y te va metiendo en un tubo? Eché mucho de menos la empatía que tienen en el Hospital Niño Jesús. Fueron 45 minutos muuuuy largos pero de nuevo mi princesa a base de mimos y ayuda de la tecnología superó la prueba como una campeona.

La preparación de la misma implica además no poder estar con embarazadas ni con niños. Vamos que al pobre Pepe (hermanito mayor de Carol) le tuvimos que dejar durmiendo fuera de casa. Lógicamente, a él se lo vestimos como una fiesta y así fue. Se quedo en casa de uno de sus mejores amiguitos y para él fue un gran día. Tenemos la gran suerte de contar con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos ha facilitado muchísimo la vida en los momentos más complicados.

Además no sé por qué, yo pensaba que era una prueba que los resultados los daban prácticamente de inmediato y… Va a ser que no, estuvimos diez días esperándolos como agua de mayo.

Eso sí, cuando llegó el día, cuando vimos entrar a la Dra. María Jiménez con una sonrisa de oreja a oreja… Supimos que la bruji no tenía ningún tumor. Todas las pruebas seguían saliendo normales y cada vez estábamos mejor. Como podéis ver en este vídeo ya iba totalmente normal.