Los hermanos

Comenté algo al principio pero me parece tan importante que quiero dedicarle otro post (mi gordito lo vale).

En procesos así, es muy complicado que los hermanos no sufran. De hecho, yo siempre he dicho que son los que más sufren. Los que le conocéis, Pepe no puede ser un niño más bueno, pero bueno de verdad, tiene un fondo espectacular y una sensibilidad especial. Por eso ante algo así hay que estar muy pendientes porque los celos y las inseguridades son inevitables y pueden alterarles.

✅ Mamá y papá desaparecían una semana al mes.
✅ En muchas ocasiones iba al cole y no sabía quién le iba a recoger. Ni dónde iba a ir.
✅ Cuando le hicieron la gammagrafía a su hermana, ni siquiera pudo dormir con ella ni estar a su lado
✅ No puede ir a verla al hospital.

¡¡¡Y muchas más cosas!!!

Recuerdo como si fuera ayer preguntarle a su profe María si le veía bien y decirme que estaba genial y feliz como siempre… Hasta que dejó de estarlo y empezó a pegar y luego no quería ir a judo porque no quería hacer daño, lloraba sin motivo… Por suerte otra vez, gracias a la estupenda comunicación con María pensamos cómo solucionarlo. Y además de todo lo que adelanté en el post anterior fue tan sencillo como que papi durmiera en el hospital y por las noches fuera mami la que se quedara con él. Por circunstancias, mamá es la que más tiempo puede pasar en el hospital y la que menos tiempo pasaba con él.

Cambiamos eso… ¡¡¡Y de maravilla!!!

Inmunodepresión

Uno de los problemas de este tipo de enfermedades es que el tratamiento deja a los niños inmunodeprimidos. Son muchas las mamás que me han estado escribiendo estos meses para preguntarme acerca del Rituximab y sus efectos secundarios.

Es un medicamento muy fuerte y puede tener efectos en el momento de la infusión. Carol no tuvo ningún problema, ni reacción y en lugar de las 4 infusiones que le prescribieron inicialmente, 3 fueron suficientes para matar todos sus linfocitos T.

En nuestro caso cuando le pusieron el Rituximab tuvimos que estar el primer mes extremando todo tipo de precauciones y estando modo «niña burbuja», para que os hagáis una idea, no podía llevarla ni a comprar el pan conmigo. Fueron unos meses duros, de primeras apenas salíamos y luego cuando empezamos a hacerlo lo hacíamos siempre y cuando no nos relacionáramos con otros niños ni con gente enferma. Decidimos no relacionarnos con niños porque nunca se sabe lo que están incubando. Por supuesto, a la guardería nunca más volvió. Si esto mismo nos estuviera pasando ahora… Pues creo no saldríamos directamente con todo lo del Coronavirus.

Luego poco a poco van volviendo a su vida normal hasta que pasados los seis meses, la analítica de su estado inmunológico determinará si está recuperada o no. Cosas tan cotidianas como irte de vacaciones en Semana Santa, no teníamos nada claro que lo pudiéramos hacer y es que… Justo se lo pusieron en enero. Como iba todo perfecto y la enana seguía sin ningún tipo de síntoma nos dejaron irnos pero lo mismo… Sin relacionarnos con niños ni gente enferma.

Carolinchi pasados los seis meses estaba PERFECTA💃💃💃

Y otra cuestión importante a la que quería llegar yo… Las vacunas, dado este estado, no se las podemos poner. Por suerte en nuestro caso ha sido en período en el que no tocaba ponerle ninguna. Aunque todavía no tenemos el alta en este sentido ni sabemos cómo tendremos que proceder… Sí que os pediría que por favor vacunéis a los vuestros porque yo que por imposición médica no puedo, estoy expuesta 🙏🙏🙏