Síndrome de Opsoclonus Mioclonus
"No siempre podemos elegir la música que nos pone la vida, pero sí cómo bailarla 💃💃💃"
Empezamos este blog presentándonos: Estas somos Carol y mamá. Y esta es una de nuestras fotos favoritas 😍😍😍
Es en septiembre de 2018, poco antes de debutar con el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus. Aunque el diagnóstico en firme no llegaría hasta el 31 de octubre de 2018.
Una tiene un defecto de serie y es acordarse de todas y cada una de las fechas importantes o no que se den en su vida y como podréis imaginar… Aunque me encantaría poder borrarlo de mi memoria, el mes de septiembre de 2018, jamás lo podré olvidar, y es que fue en este mes cuando empezamos a estar día sí y día también en el hospital.
Carol siempre ha sido una niña muy alegre y muy viva. No para ni un segundo, en cambio, este mes de pronto no quería andar y sólo quería que la cogiéramos en brazos. Pasó de ser la que tiraba de su clase en la guarde a no querer separarse de su profe y no querer ver el patio ni en pintura…
Al principio, evidentemente piensas que será algo pasajero y que se le pasará pero cuando ves que cada vez va a más y que su propia profe está muy preocupada por ella porque es incapaz de seguir el ritmo de la clase… En este punto, 🚨¡¡¡Saltan todas las alarmas!!!🚨
Por cercanía acudimos al hospital más cercano al que solemos acudir para urgencias tipo otitis y demás, pero cansados de no tener ninguna respuesta y no ver mejoría… Optamos por irnos directamente al Hospital Niño Jesús de Madrid.
Con nuestro diagnóstico de «Ataxia Aguda» nos fuimos a casa con más miedo que vergüenza. De hecho, ese fin de semana mamá le había regalado como regalo de Reyes a papá irse al Oktoberfest con sus amigos… Y se quedó compuesto y sin novia. Como diría él… Daños colaterales.
Día a día estábamos con mil ojos observándola y comprobando que efectivamente, aunque muy lento, mejoraba.
Como medida preventiva, nos dijeron que no fuera a la guarde para evitar virus. Así que… ¡Tenía ayudante nueva en casa!
Muy muy lento, pero sí que parecía que cada vez caminaba mejor. Así que con el sustazo en el cuerpo decidimos irnos de casa rural con unos amigos a pasar el Puente del Pilar.
Casi casi, seguía el ritmo de los demás. Habíamos tenido que volver a sacarle el carrito para trayectos un poco más largos pero bueno, empezábamos a verlo normal y convivíamos con ello perfectamente dando por hecho que como mucho en dos meses estaría perfecta, tal y como nos dijeron los médicos.
Ha pasado mucho tiempo sin escribir pero la Covid-19 nos ha parado en todos los sentidos y justo me quedé en un punto que quizá si hubiera escrito antes hubiera ayudado a mucha más gente porque por primera vez en mucho tiempo, me sentí más preparada que el resto de la gente porque yo llevaba lidiando con esto de gestionar la incertidumbre casi dos años.
Y es que… Hay muchas cosas que son complicadas de gestionar, para que nos vamos a engañar.
Pero para mí, una de las más complicadas, ha sido la gestión de la incertidumbre.
Más cuando al principio parecía que iba todo tan rodado.
Pero… Lógicamente, los médicos siempre se quieren cuidar en salud y no precipitarse. Esta frase es muy bonita pero difícil de asimilar.
En mi caso, el fallo inicial fue pensar en el corto-medio plazo y qué pasaría. Me angustiaba mucho y a la vez cuando veía que se cumplían plazos pero no se cumplían mis expectativas… Me frustraba.
Me costó, pero una vez que decidí olvidar el horizonte temporal. La cosa empezó a ir MUCHO MEJOR.
De hecho, es inevitable pero, cuando alguien con toda su buena intención te dice: «Ánimo, que ya está hecho» o «Venga que ya queda poco» NO!!! ERROR!!! Queda uno tratamiento menos pero sin limitarlo en cuantía ni en tiempo. Porque al final si no… Es inevitable frustrarse.
Así que mi consejo es que si vives algo así no pienses en cuánto queda. Lo importante es que estén bien y mejoren. Al final…. TODO LLEGA!!!
Comenté algo al principio pero me parece tan importante que quiero dedicarle otro post (mi gordito lo vale).
En procesos así, es muy complicado que los hermanos no sufran. De hecho, yo siempre he dicho que son los que más sufren. Los que le conocéis, Pepe no puede ser un niño más bueno, pero bueno de verdad, tiene un fondo espectacular y una sensibilidad especial. Por eso ante algo así hay que estar muy pendientes porque los celos y las inseguridades son inevitables y pueden alterarles.
✅ Mamá y papá desaparecían una semana al mes.
✅ En muchas ocasiones iba al cole y no sabía quién le iba a recoger. Ni dónde iba a ir.
✅ Cuando le hicieron la gammagrafía a su hermana, ni siquiera pudo dormir con ella ni estar a su lado
✅ No puede ir a verla al hospital.
¡¡¡Y muchas más cosas!!!
Recuerdo como si fuera ayer preguntarle a su profe María si le veía bien y decirme que estaba genial y feliz como siempre… Hasta que dejó de estarlo y empezó a pegar y luego no quería ir a judo porque no quería hacer daño, lloraba sin motivo… Por suerte otra vez, gracias a la estupenda comunicación con María pensamos cómo solucionarlo. Y además de todo lo que adelanté en el post anterior fue tan sencillo como que papi durmiera en el hospital y por las noches fuera mami la que se quedara con él. Por circunstancias, mamá es la que más tiempo puede pasar en el hospital y la que menos tiempo pasaba con él.
Cambiamos eso… ¡¡¡Y de maravilla!!!