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En este punto… Había que hacer más pruebas

Ahora ya sí que sí, a 31 de octubre de 2018 nos diagnosticaban el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) ya que Carol presentaba tres de los cinco síntomas que puede tener la enfermedad.

Tocaba hacer un sinfín de pruebas más, entre ellas, resonancia magnética, otra punción lumbar, una ecografía abdominal para ver si se veía el tumor y una gammagrafía. Y es que casi un 70% de los casos de esta enfermedad provienen de un tumor denominado «Neuroblastoma». Ahora lo primordial era descartar el tumor pero como el tratamiento era el mismo tuviera el tumor o no, decidieron anticiparse a los resultados.

Empezaba nuestro primer ciclo de inmunoglobulinas y corticodes:
✅ 2 días de inmunoglobulinas
✅ 3 de corticoides

Como al tratamiento le sumábamos todas las pruebas que había que hacerle… Este fue sin duda el ingreso más duro de todos. Más con el pensamiento de que pudiera tener un tumor con todas sus implicaciones.

La parte positiva de todo esto (que a pesar de los pesares, siempre intentábamos verla), fue ponerle el primer chute de inmunoglobulinas y volver a caminar como si nada. Aquí se me saltaban las lágrimas pero de la alegría.

¡¡¡Tenemos un tratamiento y funciona!!! Todavía no caminaba al 100% y ya quería correr, así es ella.

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2019 no iba a ser como esperábamos

Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.

Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.

¿Qué pasó?

Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».

No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.

Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:

🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…

¡¡¡Algo no iba bien!!!

Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.

Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.

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Necesitábamos un tratamiento de choque

Ante la aparición de nuevo de los síntomas… Llamamos a sus neurólogos y una vez más la atendieron y vieron al momento (atención de 10, siempre), deliberaron qué hacer con ella y dada la recaída se dieron cuenta de que a pesar de que la recuperación había sido casi milagrosa… Carol estaba peor de lo que se pensaban, así que había que hacer un tratamiento de choque y es aquí donde entra en juego el ya mencionado «RITUXIMAB».

Un médico lo explicaría mejor que yo pero básicamente lo que hizo ese medicamento en 3 dosis que le administraron, fue matar todos sus linfocitos B, quedando totalmente inmunodeprimida.

Durante un mes, fue «niña-burbuja», no podía meterla en ningún sitio cerrado y por supuesto, no exponerla a ningún tipo de virus. Con un hermano mayor… Os podréis imaginar el panorama.

Posteriormente, hasta que pasaron seis meses había que evitar estar con gente mala y niños. Por supuesto, a la guarde no pudo volver.

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Enero de 2019 todavía daba mucho más de sí

Nuestro mes de enero todavía daba más de sí. La medicación es tan fuerte que cada dosis de «inmunos» tenían que pincharle dos o tres veces, con el sufrimiento y fobia que esto creaba en la gordita.

Dado que la administración del tratamiento había que hacerlo sí o sí y que sus venitas se rompían y empezaba a ser un drama… Nos plantearon ponerle un «Port a cath», en la foto podéis ver perfectamente lo que es: es un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente. Requiere una pequeña intervención quirúrgica para ponerlo.

De esta manera, ella tiene una vía central tanto para infundir medicación como para extraer sangre en caso necesario y sólo supone un pinchazo cada ingreso.
De nuevo una gran decisión. Los ingresos a partir de entonces han sido de otra manera.

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Llega a nuestras vidas la U.H.A.D

Dado que mi bruji estaba inmunodeprimida los ingresos en el hospital se redujeron a lo estrictamente necesario: 2 días que es lo que tardan las inmunoglobilinas en pasar.

Me ofrecieron la posibilidad de hacérselo yo en casa y ni lo dudé. Eso sí, os puedo asegurar que las primeras veces que lo hice era como si me hubiera corrido un maratón. ¡Qué tensión!

Pero una vez automatizado el proceso… Era coser y cantar. Y ella siempre se ha dejado súper bien.

Así que, después de pasarle las inmunos, me traen el kit completo los enfermeros y médicos de la U.H.A.D y nos vamos a casa con:

✅ Bomba portátil para infundir la medicación (corticoides)
✅ Gel desinfectante de manos
✅ Campo estéril de «Conexión» ➡️ Guantes estériles, toallita desinfectante, gasas y jeringa de suero para limpiar.
✅ Campo estéril de «Desconexión» ➡️ Guantes, toallita desinfectante, gasas, jeringa de suero para limpiar y jeringa de eparina para sellar el porta.

Como podéis ver en la foto, Carol recibe su medicación mientras ve tranquilamente la tele.

Esta unidad es maravillosa, no sólo por la comodidad que implica sino porque tienes un teléfono 24 horas para cualquier incidencia. Sólo lo hemos necesitado una vez pero… Da mucha tranquilidad.