Septiembre 2018: Las visitas al hospital se hacen demasiado frecuentes

Una tiene un defecto de serie y es acordarse de todas y cada una de las fechas importantes o no que se den en su vida y como podréis imaginar… Aunque me encantaría poder borrarlo de mi memoria, el mes de septiembre de 2018, jamás lo podré olvidar, y es que fue en este mes cuando empezamos a estar día sí y día también en el hospital.

Carol siempre ha sido una niña muy alegre y muy viva. No para ni un segundo, en cambio, este mes de pronto no quería andar y sólo quería que la cogiéramos en brazos. Pasó de ser la que tiraba de su clase en la guarde a no querer separarse de su profe y no querer ver el patio ni en pintura…

Al principio, evidentemente piensas que será algo pasajero y que se le pasará pero cuando ves que cada vez va a más y que su propia profe está muy preocupada por ella porque es incapaz de seguir el ritmo de la clase… En este punto, 🚨¡¡¡Saltan todas las alarmas!!!🚨

Por cercanía acudimos al hospital más cercano al que solemos acudir para urgencias tipo otitis y demás, pero cansados de no tener ninguna respuesta y no ver mejoría… Optamos por irnos directamente al Hospital Niño Jesús de Madrid.

2019 no iba a ser como esperábamos

Pudimos pasar una Navidades estupendas pero… 2019 no nos recibió de la mejor manera.

Los médicos estaban tan contentos con su evolución que empezaron el mes de diciembre de 2018 a bajarle la medicación. El protocolo de actuación iba a ser ir bajándolas de dos en dos hasta que ya no hiciera falta ponerle corticoides.

¿Qué pasó?

Les pudo el optimismo y el ver que la recuperación había sido tan «milagrosa».

No se me olvidará jamás, era un 11 de enero, al día siguiente celebrábamos el cumpleaños de su hermano mayor y yo le dije a mi marido que no la veía bien, inicialmente él no compartía mi pensamiento. Entre eso y que era fin de semana decidimos esperar al lunes en caso de tener que ir al hospital, total, sus médicos hasta el lunes no iban a estar y ya sabemos lo que son los hospitales en fin de semana.

Pues en esos tres días… Reaparecieron los síntomas:

🔵 Babeo continuo.
🔵 Despertares desubicados y temblorosos de las siestas.
🔵 Lentitud al hablar.
🔵 Tropiezos continuos, imposibilitándola andar con normalidad…

¡¡¡Algo no iba bien!!!

Si hay algo que nos dejaron claro sus médicos es que el progreso podía ser lento pero NUNCA ir hacia atrás. Fijaros cómo le temblaba la mano al intentar comerse la tarta de cumpleaños de su hermano.

Sin saberlo pero intuyéndolo, volvíamos a empezar de cero. Estábamos ante una recaída, incertidumbre, mucha en este punto. Nos las veíamos muy felices y no sabíamos qué suponía este retroceso.

Necesitábamos un tratamiento de choque

Ante la aparición de nuevo de los síntomas… Llamamos a sus neurólogos y una vez más la atendieron y vieron al momento (atención de 10, siempre), deliberaron qué hacer con ella y dada la recaída se dieron cuenta de que a pesar de que la recuperación había sido casi milagrosa… Carol estaba peor de lo que se pensaban, así que había que hacer un tratamiento de choque y es aquí donde entra en juego el ya mencionado «RITUXIMAB».

Un médico lo explicaría mejor que yo pero básicamente lo que hizo ese medicamento en 3 dosis que le administraron, fue matar todos sus linfocitos B, quedando totalmente inmunodeprimida.

Durante un mes, fue «niña-burbuja», no podía meterla en ningún sitio cerrado y por supuesto, no exponerla a ningún tipo de virus. Con un hermano mayor… Os podréis imaginar el panorama.

Posteriormente, hasta que pasaron seis meses había que evitar estar con gente mala y niños. Por supuesto, a la guarde no pudo volver.

Con el Rituximab… Llegó el aislamiento

Al estar inmunodeprimida, cuanto menos estuviéramos en el hospital, mejor. Y fue en este punto en el que me ofrecieron suministrarle yo las dosis de corticoides en casa.

De esta manera, sólo pasaríamos en el hospital lo estrictamente necesario, que era el tiempo que tardaban las inmunoglobulinas en pasar. Si todo iba bien y rápido, al hacer noche en el hospital, en día y medio estábamos en nuestra casita.

La logística familiar en este punto se vio muy afectada. Por las mañanas papá podía llevar siempre al hermanito pero para traerle, yo no podía meterme en el colegio con ella. Así que… Tocó tirar de familiares y amigos. Y a eso, había que añadirle las extraescolares.

Tenía la sensación constante de estar todo el día pidiendo favores y de no llegar a nada. Aunque por suerte contamos con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos hicieron estos seis meses, mucho más llevaderos 😊😊😊

¿Divertirse en el hospital es posible? ¡Claro!

Mes tras mes es muy complicado sorprender a Carolinchi pero ahí la tía Ana nos ha ayudado mucho.


✅ Plasti.
✅ Arena mágica.
✅ Cuadernos de pinturas.
✅ Es inevitable que caiga algún juguete nuevo.
✅ ¿He dicho plasti? 🤣🤣🤣 De esto por suerte no nos cansamos nunca y nos encanta.

Y si todos los recursos fallan… Un buen helado nos entona el cuerpo 💃💃💃 

En el hospital los minutos parecen horas y las horas se hacen tan largas como días, por eso hay que echarle un poco de imaginación.


Además de todo esto en cuanto nos dejan movernos surfeamos por todo el hospital a golpe de «greatest hits» como este 🤣🤣🤣

🎶🎶🎶 La playa estaba desierta
El mar bañaba tu piel
Cantando con mi guitarra
Para ti María Isabel.

Coge tu sombrero y póntelo
vamos a la playa calienta el sol

Coge tu sombrero y póntelo
vamos a la playa calienta el sol

chi ri bi ri bi po po pom pom
chi ri bi ri bi po po pom pom
chi ri bi ri bi po po pom pom
chi ri bi ri bi po po pom pom🎶🎶🎶