Nuestro primer ingreso

El 17 de septiembre de 2018, sin saberlo empezaba una nueva y complicada etapa en nuestras vidas.

Acudíamos al Hospital Niño Jesús desesperados buscando respuestas ante lo que le pasaba a nuestra hija Carol. Ya que día tras día, lejos de mejorar, empeoraba.

Según entramos por la puerta le hicieron una punción lumbar. Dada la situación y que querían tener los resultados lo antes posible, se la hicieron en el mismo box de Urgencias. No me considero una persona floja, la verdad, pero sí que os diré que espero no tener que volver a presenciar algo así en mi vida. Ver cómo sufre y no poder hacer nada por consolarla… Les anestesian, pero… Hasta que les hace efecto, es una agonía. Además, hay niños que se duermen plácidamente y que se despiertan tal cual. No es el caso de Carol, a ella le sientan fatal y se duermen histérica y se levanta más histérica todavía. Con el problema añadido de que en este tipo de pruebas, luego tienen que permanecer tumbados 24 horas o los dolores de cabeza que pueden tener son insoportables. Con una niña de dos años… Imaginaros para que estuviera quieta tumbada 24 horas. Prácticamente misión imposible (y por desgracia, más tarde tendrían que volver a repetirle esta prueba).

Además, le hicieron todo tipo de analíticas para descartar patologías graves (de nuevo todas las analíticas salieron bien y lo peor se iba descartando).

Estuvimos en el hospital una semana aisladas, ya que lo único que salió positivo es un Rinovirus y como estábamos en la sala de neonatos, eso en un bebé puede ser letal. Ya no es sólo lo que llevas tú de serie sino lo que puedas coger en el hospital.

Las horas se hacen día en los ingresos y más para lo pequeños. En este primero con el móvil, sus puzzles y snapchat, fueron suficientes, en posteriores ya os iremos contando cómo nos las vamos apañando.

Lo dije en su día y lo sigo pensando: Los besos lo curan TODO!!!!

Pasada la semana, como todas las pruebas daban normales y la ataxia parecía ir mejorando… Nos dieron el alta. Nuestro diagnóstico inicial era el de «Ataxia Aguda».

Nuestras expectativas en este momento: Estábamos ante un proceso lento pero en 1 mes como mucho 2, Carol debería estar normal y volver a hacer su vida normal. Sólo deberíamos volver al hospital si veíamos que retrocedía. En ese punto, sin dejar pasar más tiempo debíamos ir de nuevo a Urgencias.

Poco a poco… Parecía que la cosa mejoraba

Con nuestro diagnóstico de «Ataxia Aguda» nos fuimos a casa con más miedo que vergüenza. De hecho, ese fin de semana mamá le había regalado como regalo de Reyes a papá irse al Oktoberfest con sus amigos… Y se quedó compuesto y sin novia. Como diría él… Daños colaterales.

Día a día estábamos con mil ojos observándola y comprobando que efectivamente, aunque muy lento, mejoraba.

Como medida preventiva, nos dijeron que no fuera a la guarde para evitar virus. Así que… ¡Tenía ayudante nueva en casa!

Muy muy lento, pero sí que parecía que cada vez caminaba mejor. Así que con el sustazo en el cuerpo decidimos irnos de casa rural con unos amigos a pasar el Puente del Pilar.

Casi casi, seguía el ritmo de los demás. Habíamos tenido que volver a sacarle el carrito para trayectos un poco más largos pero bueno, empezábamos a verlo normal y convivíamos con ello perfectamente dando por hecho que como mucho en dos meses estaría perfecta, tal y como nos dijeron los médicos.

Pero… llegaron los típicos mocos

Sí, esos que todos los niños tienen según salen por la puerta de la guarde… ¡¡¡Esos!!! Entran sanos como peras y salen con unas velas que llegan hasta el suelo.

Hasta este punto los únicos síntomas que presentaba Carol eran: babeo continuo como podéis ver en la foto de abajo e inestabilidad en la marcha que poco a poco parecía ir corrigiéndose.

Pero… A raíz de los mocos, apareció un nuevo síntoma, y es que cada vez que se ponía nerviosa o se enfadaba … Sus ojos se movían de manera caótica.

A continuación os pongo un vídeo para que veáis a lo que me refiero, en redes no he sido capaz de compartirlo porque sólo recordarla así… Me descompone.

Muchos me han preguntado en redes que cómo tengo tantos vídeos y fotos de lo ocurrido y os diré que os puedo asegurar que masoca no soy, pero es la única manera de que los médicos puedan ver todo lo que yo les cuento que le pasa. Los enanos en cuanto ven una bata blanca se asustan y no colaboran nada. Sobre todo al principio, ahora Carol como ya lleva tantos ingresos… El hospital es como su segunda casa y adora a sus médicos y enfermeros pero al principio… Es súper importante que lo grabéis todo.

En este punto… Había que hacer más pruebas

Ahora ya sí que sí, a 31 de octubre de 2018 nos diagnosticaban el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) ya que Carol presentaba tres de los cinco síntomas que puede tener la enfermedad.

Tocaba hacer un sinfín de pruebas más, entre ellas, resonancia magnética, otra punción lumbar, una ecografía abdominal para ver si se veía el tumor y una gammagrafía. Y es que casi un 70% de los casos de esta enfermedad provienen de un tumor denominado «Neuroblastoma». Ahora lo primordial era descartar el tumor pero como el tratamiento era el mismo tuviera el tumor o no, decidieron anticiparse a los resultados.

Empezaba nuestro primer ciclo de inmunoglobulinas y corticodes:
✅ 2 días de inmunoglobulinas
✅ 3 de corticoides

Como al tratamiento le sumábamos todas las pruebas que había que hacerle… Este fue sin duda el ingreso más duro de todos. Más con el pensamiento de que pudiera tener un tumor con todas sus implicaciones.

La parte positiva de todo esto (que a pesar de los pesares, siempre intentábamos verla), fue ponerle el primer chute de inmunoglobulinas y volver a caminar como si nada. Aquí se me saltaban las lágrimas pero de la alegría.

¡¡¡Tenemos un tratamiento y funciona!!! Todavía no caminaba al 100% y ya quería correr, así es ella.