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En este punto… Había que hacer más pruebas

Ahora ya sí que sí, a 31 de octubre de 2018 nos diagnosticaban el Síndrome de Opsoclonus Mioclonus (SOM) ya que Carol presentaba tres de los cinco síntomas que puede tener la enfermedad.

Tocaba hacer un sinfín de pruebas más, entre ellas, resonancia magnética, otra punción lumbar, una ecografía abdominal para ver si se veía el tumor y una gammagrafía. Y es que casi un 70% de los casos de esta enfermedad provienen de un tumor denominado «Neuroblastoma». Ahora lo primordial era descartar el tumor pero como el tratamiento era el mismo tuviera el tumor o no, decidieron anticiparse a los resultados.

Empezaba nuestro primer ciclo de inmunoglobulinas y corticodes:
✅ 2 días de inmunoglobulinas
✅ 3 de corticoides

Como al tratamiento le sumábamos todas las pruebas que había que hacerle… Este fue sin duda el ingreso más duro de todos. Más con el pensamiento de que pudiera tener un tumor con todas sus implicaciones.

La parte positiva de todo esto (que a pesar de los pesares, siempre intentábamos verla), fue ponerle el primer chute de inmunoglobulinas y volver a caminar como si nada. Aquí se me saltaban las lágrimas pero de la alegría.

¡¡¡Tenemos un tratamiento y funciona!!! Todavía no caminaba al 100% y ya quería correr, así es ella.

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Necesitábamos un tratamiento de choque

Ante la aparición de nuevo de los síntomas… Llamamos a sus neurólogos y una vez más la atendieron y vieron al momento (atención de 10, siempre), deliberaron qué hacer con ella y dada la recaída se dieron cuenta de que a pesar de que la recuperación había sido casi milagrosa… Carol estaba peor de lo que se pensaban, así que había que hacer un tratamiento de choque y es aquí donde entra en juego el ya mencionado «RITUXIMAB».

Un médico lo explicaría mejor que yo pero básicamente lo que hizo ese medicamento en 3 dosis que le administraron, fue matar todos sus linfocitos B, quedando totalmente inmunodeprimida.

Durante un mes, fue «niña-burbuja», no podía meterla en ningún sitio cerrado y por supuesto, no exponerla a ningún tipo de virus. Con un hermano mayor… Os podréis imaginar el panorama.

Posteriormente, hasta que pasaron seis meses había que evitar estar con gente mala y niños. Por supuesto, a la guarde no pudo volver.

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Con el Rituximab… Llegó el aislamiento

Al estar inmunodeprimida, cuanto menos estuviéramos en el hospital, mejor. Y fue en este punto en el que me ofrecieron suministrarle yo las dosis de corticoides en casa.

De esta manera, sólo pasaríamos en el hospital lo estrictamente necesario, que era el tiempo que tardaban las inmunoglobulinas en pasar. Si todo iba bien y rápido, al hacer noche en el hospital, en día y medio estábamos en nuestra casita.

La logística familiar en este punto se vio muy afectada. Por las mañanas papá podía llevar siempre al hermanito pero para traerle, yo no podía meterme en el colegio con ella. Así que… Tocó tirar de familiares y amigos. Y a eso, había que añadirle las extraescolares.

Tenía la sensación constante de estar todo el día pidiendo favores y de no llegar a nada. Aunque por suerte contamos con gente maravillosa a nuestro alrededor que nos hicieron estos seis meses, mucho más llevaderos 😊😊😊

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Inmunodepresión

Uno de los problemas de este tipo de enfermedades es que el tratamiento deja a los niños inmunodeprimidos. Son muchas las mamás que me han estado escribiendo estos meses para preguntarme acerca del Rituximab y sus efectos secundarios.

Es un medicamento muy fuerte y puede tener efectos en el momento de la infusión. Carol no tuvo ningún problema, ni reacción y en lugar de las 4 infusiones que le prescribieron inicialmente, 3 fueron suficientes para matar todos sus linfocitos T.

En nuestro caso cuando le pusieron el Rituximab tuvimos que estar el primer mes extremando todo tipo de precauciones y estando modo «niña burbuja», para que os hagáis una idea, no podía llevarla ni a comprar el pan conmigo. Fueron unos meses duros, de primeras apenas salíamos y luego cuando empezamos a hacerlo lo hacíamos siempre y cuando no nos relacionáramos con otros niños ni con gente enferma. Decidimos no relacionarnos con niños porque nunca se sabe lo que están incubando. Por supuesto, a la guardería nunca más volvió. Si esto mismo nos estuviera pasando ahora… Pues creo no saldríamos directamente con todo lo del Coronavirus.

Luego poco a poco van volviendo a su vida normal hasta que pasados los seis meses, la analítica de su estado inmunológico determinará si está recuperada o no. Cosas tan cotidianas como irte de vacaciones en Semana Santa, no teníamos nada claro que lo pudiéramos hacer y es que… Justo se lo pusieron en enero. Como iba todo perfecto y la enana seguía sin ningún tipo de síntoma nos dejaron irnos pero lo mismo… Sin relacionarnos con niños ni gente enferma.

Carolinchi pasados los seis meses estaba PERFECTA💃💃💃

Y otra cuestión importante a la que quería llegar yo… Las vacunas, dado este estado, no se las podemos poner. Por suerte en nuestro caso ha sido en período en el que no tocaba ponerle ninguna. Aunque todavía no tenemos el alta en este sentido ni sabemos cómo tendremos que proceder… Sí que os pediría que por favor vacunéis a los vuestros porque yo que por imposición médica no puedo, estoy expuesta 🙏🙏🙏