Septiembre 2018: Las visitas al hospital se hacen demasiado frecuentes

Una tiene un defecto de serie y es acordarse de todas y cada una de las fechas importantes o no que se den en su vida y como podréis imaginar… Aunque me encantaría poder borrarlo de mi memoria, el mes de septiembre de 2018, jamás lo podré olvidar, y es que fue en este mes cuando empezamos a estar día sí y día también en el hospital.

Carol siempre ha sido una niña muy alegre y muy viva. No para ni un segundo, en cambio, este mes de pronto no quería andar y sólo quería que la cogiéramos en brazos. Pasó de ser la que tiraba de su clase en la guarde a no querer separarse de su profe y no querer ver el patio ni en pintura…

Al principio, evidentemente piensas que será algo pasajero y que se le pasará pero cuando ves que cada vez va a más y que su propia profe está muy preocupada por ella porque es incapaz de seguir el ritmo de la clase… En este punto, 🚨¡¡¡Saltan todas las alarmas!!!🚨

Por cercanía acudimos al hospital más cercano al que solemos acudir para urgencias tipo otitis y demás, pero cansados de no tener ninguna respuesta y no ver mejoría… Optamos por irnos directamente al Hospital Niño Jesús de Madrid.

Nuestro primer ingreso

El 17 de septiembre de 2018, sin saberlo empezaba una nueva y complicada etapa en nuestras vidas.

Acudíamos al Hospital Niño Jesús desesperados buscando respuestas ante lo que le pasaba a nuestra hija Carol. Ya que día tras día, lejos de mejorar, empeoraba.

Según entramos por la puerta le hicieron una punción lumbar. Dada la situación y que querían tener los resultados lo antes posible, se la hicieron en el mismo box de Urgencias. No me considero una persona floja, la verdad, pero sí que os diré que espero no tener que volver a presenciar algo así en mi vida. Ver cómo sufre y no poder hacer nada por consolarla… Les anestesian, pero… Hasta que les hace efecto, es una agonía. Además, hay niños que se duermen plácidamente y que se despiertan tal cual. No es el caso de Carol, a ella le sientan fatal y se duermen histérica y se levanta más histérica todavía. Con el problema añadido de que en este tipo de pruebas, luego tienen que permanecer tumbados 24 horas o los dolores de cabeza que pueden tener son insoportables. Con una niña de dos años… Imaginaros para que estuviera quieta tumbada 24 horas. Prácticamente misión imposible (y por desgracia, más tarde tendrían que volver a repetirle esta prueba).

Además, le hicieron todo tipo de analíticas para descartar patologías graves (de nuevo todas las analíticas salieron bien y lo peor se iba descartando).

Estuvimos en el hospital una semana aisladas, ya que lo único que salió positivo es un Rinovirus y como estábamos en la sala de neonatos, eso en un bebé puede ser letal. Ya no es sólo lo que llevas tú de serie sino lo que puedas coger en el hospital.

Las horas se hacen día en los ingresos y más para lo pequeños. En este primero con el móvil, sus puzzles y snapchat, fueron suficientes, en posteriores ya os iremos contando cómo nos las vamos apañando.

Lo dije en su día y lo sigo pensando: Los besos lo curan TODO!!!!

Pasada la semana, como todas las pruebas daban normales y la ataxia parecía ir mejorando… Nos dieron el alta. Nuestro diagnóstico inicial era el de «Ataxia Aguda».

Nuestras expectativas en este momento: Estábamos ante un proceso lento pero en 1 mes como mucho 2, Carol debería estar normal y volver a hacer su vida normal. Sólo deberíamos volver al hospital si veíamos que retrocedía. En ese punto, sin dejar pasar más tiempo debíamos ir de nuevo a Urgencias.

Noviembre 2018: Todo iba rodado

Una vez ya descartado el tumor, el ambiente era mucho más relajado. Además, ya habíamos empezado con el tratamiento y no podía ir mejor.

Los médicos al principio no estaban muy optimistas y no nos aseguraban cuándo iba a recuperar la motricidad pero la realidad es que no fue ni cuestión de 24 horas y Carolinchi corría ya como una loca y sin rastro de ataxia.

Así que… Estábamos en el buen camino. Imaginaros lo bien que iba todo que viendo la evolución que tuvo, en diciembre mantendrían el nivel de medicación pero en enero empezarían a bajar la dosis de corticoides. De los 9 que le suministraban al mes, se lo dejarían en 7.

Además, el hospital empezaba a ser como nuestra segunda casa y ella empezaba a estar en su salsa. De hecho, desde que pasamos tanto tiempo allí ella dice que de mayor quiere ser médico para curar a la gente como la están curando a ella, jeje. ¡Me la como!

Todavía a estas alturas cada vez que íbamos al hospital nos tirábamos allí casi una semana ingresados pero poco a poco fuimos montando nuestras rutinas y cada vez se hacía más llevadero.

Nuestras rutinas

Al igual que las tenemos en casa, es bueno tener una serie de rutinas durante los ingresos.
Os contamos las nuestras (cuando eran más largos, ahora no da para tanto y MEJOR):
✅ Nada más llegar mientras mami hace el ingreso, Carol siempre camela a la yaya para comprar algo en la tienda del hospital (somos clientas VIP).
✅ Una vez instaladas, como las primeras horas no nos podemos mover porque la medicación puede dar reacción… este es el momento tecnológico: Llevamos el portátil cargado de pelis, el móvil por si queremos hacer puzzles y snaps y también cuentos para pintar que nos encanta.
✅ En cuanto que nos podemos mover… Surfeamos por el hospital 🏄‍♀️
✅ Comemos prontito y nos echamos una buena siesta para que se pase todo más rápido.
✅ Echamos unas canastas 🏀
✅ Nos vamos a la cafetería a tomar un helado. Da igual la época del año, esto es un MUST 🍦
✅ Nos vamos al teatro. A las 18 siempre montan algo chulo para los niños en el hospital (pelis, manualidades, espectáculos de magia…)
✅ Y ya cenita y a dormir… Y vuelta a empezar 🤣🤣🤣

Los médicos eran más cautos ahora

Tras la recaída y nuestro primer tratamiento en el nuevo escenario, los médicos eran más conservadores que antes.

Esta vez podía tardar un mes en volver a recuperar la motricidad y volver a estar al 100%.

¿Qué íbamos a hacer un mes con una niña tan grande sin poder andar?

En ese momento se nos volvía a hacer todo un mundo, al no estar los médicos esperanzados, nos lo transmitían inevitablemente a nosotros.

PERO… Una vez más Carolinchi nos demostró que es una campeona y en cuestión de dos o tres días (no recuerdo exactamente, una maravilla que la memoria sea selectiva y sólo nos quedemos con lo bueno) estaba otra vez PERFECTA 💃🏻💃🏻💃🏻